Emma ei koskaan oppinut puhumaan ääneen – nyt hän kertoo, miten autismin kanssa eletään

Kuvassa Emma on juuri täyttämässä kolmekymmentä vuotta ja on ensimmäistä kertaa ulkomailla. Kuva: Emman kotialbumi

Emma ei koskaan oppinut puhumaan ääneen – nyt hän kertoo, miten autismin kanssa eletään

Kuvassa Emma on juuri täyttämässä kolmekymmentä vuotta ja on ensimmäistä kertaa ulkomailla. Kuva: Emman kotialbumi
Miten puhua ilman ääntä? Kuinka tulla kohdelluksi yksilönä eikä vain osana massaa? Miten selviytyä ennakkoluuloista? Emma kuuluu siihen yhteen prosenttiin suomalaisista, joilla on autismikirjoon lukeutuva diagnoosi. Heille nämä kysymykset ovat erityisen tärkeitä.

Farkkuihin ja mustaan huppariin pukeutunut nainen avaa oven ja viittoo minua tulemaan peremmälle.

Emma, 56, on juuri aloittanut lempiharrastuksensa, piirtämisen. Se on yksi hänen tavoistaan ilmaista itseään ja olla vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa.

Hänen äitinsä oli viittomakielinen, joten Emma on aina tuntenut sen omaksi tavakseen kommunikoida toisten kanssa. Vaikka hän ei ikinä oppinut puhumaan ääneen, se ei haittaa, sillä maailmassa on hänen mielestään muutenkin liikaa ääntä.

Emma kuvailee itseään onnekkaaksi, koska sai asua äitinsä kanssa. Sosiaalilautakunta lähetti monia samassa tilanteessa olleita lapsia Vaalijalaan, silloiseen Vajaa- ja Tylsämielisten Lasten Hoitolaan. Kaikki sinne viedyt lapset oli diagnosoitu kehitysvammaisiksi.

Siihen aikaan, eli 1960-luvulla, autismia ei diagnosoitu erikseen. Emman omassa diagnoosissa luki tuohon aikaan "tempperamentiltaan äkkipikainen, koville äänille herkkä ja uppoutuu piirtämiseen." Myös puheen rajoittuminen ja seurasta vetäytyminen oli kirjattu muistiin. Hänet nähtiin monien muiden tapaan kehitysvammaisena.

Sittemmin autismin hoitokeinot ovat kehittyneet, ja se on pyritty erottamaan muista kehityshäiriöistä. Emma on ottanut muutoksen iloisena vastaan ja toivoo, että myös jatkossa erilaisuudet huomioidaan osana yhteiskuntaa.

Muutosta on tapahtunut: esimerkiksi kotona asuminen on helpottunut. Emma on saanut avustajan, josta on tullut hänen ystävänsä. Avustaja Vera on helpottanut elämää monella tavalla. Esimerkkeinä Emma mainitsee ruoanlaiton ja sosiaalisten tilanteiden opettelun.

Osaan vain tukiviittomat, joten Veran tulkkaus helpottaa minun ja Emman keskustelua paljon. Avustettu tulkkaus onkin avain uuteen maailmaan. Emma ei koe, että avustettu tulkaaus heikentäisi hänen asemaansa. Hän painottaa kuitenkin luottamuksen tärkeyttä. Emma on iloinen, koska on saanut äänen Veran kautta.

Emma haluaa myös kannustaa muita ihmisiä kokeilemaan uusia tapoja kommunikoida ihmisten kanssa. Vaikka viittomat voivat tuntua vaikeilta, ennakkoluuloja voidaan purkaa vain kommunikoimalla ja ottamalla asioista selvää.

Erityisesti Emmaa huolettaa ajatus siitä, että sote-uudistus veisi palvelut kauemmaksi niitä tarvitsevilta. Vaikka kaikki autistiset henkilöt eivät tarvitse samanlaista erikoissairaanhoitoa, on silti monella jatkossa vaikeampaa, jos hoitoon on pitkä matka ja avustajiakin vaikeampi saada.

On toinenkin asia, joka huolettaa. Hän pohtii, miten käy autististen hankilöiden hoidon yksilöllisyydellle, jos kaikki autismikirjon diagnoosit muuttuvat vuonna 2018. Silloin erilliset diagnoosit poistuvat, ja tilalle tulee yksi sateenvarjodiagnoosi "autismikirjon häiriö".

Taidemaalauksiin liittyvien pohdintojen lomassa Emma viimeistelee lyijykynätyötään. Hän kuvailee sitä, miten moni taiteilija saa äänensä kuuluviin kynän ja paperin muodossa. Päätän itsekin piirtää jotain. Otan aiheekseni Emman entisen ammatin kaupan hyllyttäjänä ja koitan piirtää hänet edes jotenkin onnistuneesti.

Emma haluaa muistuttaa, että autistiset henkilöt ovat hyvin erilaisia keskenään. Kaikki eivät esimerkiksi jaksa keskittyä samoihin asioihin. Hän mainitsee osan kavereistansa pitävän leipomisesta ja lukemisesta, itse hän keskittyy mieluummin johonkin muuhun. Osa myös oppii puhumaan Emmaa paremmin, koska nykyinen hoito ja kasvaminen äänten parissa on helpottanut mallioppimista. Paljon kuitenkin tarvitaan, etteivät autistit jää "sanattomiksi", kuten Emma koittaa minulle opettaa viittomalla.

Hänen mukaansa monet pitävät autistista henkilöä herkästi "tervettä" huonompana.

Emma näyttää valmiin piirustuksensa. Se on upea.

Keskusteltuamme hetken saatan Emman loft-huoneistoon. Siellä Emma harrastaa modernia tanssia. Hiljainen musiikki alkaa soimaan, kun Emma ja muut tanssimaan tulleet alkavat liikkua rauhalliseen tahtiin. Chris Medinan kappale What Are Words soi taustalla, kun koreografian viimeinenkin osio saadaan suunniteltua. He hyödyntävät liikkeissä vahvuuksiaan. Tekemisessä tunne on tärkein.


Mikä autismikirjo?


  • Autismikirjon oireyhtymä ilmenee jokaisella henkilöllä yksilöllisesti. Sen aiheuttamat toimintarajoitteet ja tuntemukset ovat myös yksilöllisiä ja vaihtelevia.
  • Autismikirjon merkit ilmenevät yleensä jo ennen kolmen vuoden ikää.
  • Autismikirjoon kuuluvia henkilöitä voi olla vaikea diagnosoida varsinkin lapsena, joten kannattaa tukeutua ammattilaisen näkemykseen.
  • Autismikirjoon kuuluvalla henkilöllä voi olla ongelmia kommunikoinnissa, liikkeitten hallinnassa tai esimerkiksi yli- tai aliherkkyyttä aisteissa.
  • Autismikirjoon liittyy myös monia vahvuuksia. Tällaisia piirteitä ovat esimerkiksi hyvä yksityiskohtien havaitseminen ja keskittymiskyky erityisiin mielenkiinnon kohteisiin sekä hyvä oikeudentaju.
  • Lisätietoa aiheesta löytyy Autismiliiton sivuilta, jonne pääset tästä.
Haastattelu on osa projektia, jossa Voionmaan opiston toimittajaopiskelijat ideoivat ja toteuttivat juttuja Reunamediaan keväällä 2017.

Jaa juttu:

Reunamedian mielenkiintoisimmat jutut suoraan sähköpostiisi. Ei roskapostia.